MobileMed - Rehabilitacja i fizjoterapia z dojazdem

Wizyty w godzinach : 7:30 - 20:00
Kontakt : + 48 604 999 555

Stwardnienie boczne zanikowe – bohater medialny ostatnich tygodni

Stwardnienie boczne zanikowe – bohater medialny ostatnich tygodni

Istnieje przekonanie, że media są czwartą władzą, a najskuteczniejsza reklama to ta w mediach właśnie. Przez ostatnie tygodnie coraz więcej osób nagrywa filmik na którym polewa się lodowatą wodą po czym umieszcza go
na jednym z portali społecznościowych. Jest to już zjawisko można powiedzieć na skalę masową, biorą w nim udział zarówno młodsi jak i starsi użytkownicy Facebooka, zwykli szarzy obywatele ale też celebryci, politycy i naukowcy,
co więcej każda z tych osób nominuje następne do polania się wodą i tak akcja o nazwie Ice Bucket Challenge obiega świat.

W całym przedsięwzięciu (bo powiedzieć trzeba że nie jest to inicjatywa bezcelowa) jedna z fundacji postanowiła wykorzystać właśnie przekaz medialny do zbiórki pieniędzy oraz zwrócenia uwagi społeczeństwa na chorobę o nazwie stwardnienie boczne zanikowe.

Dlaczego taka forma reklamy można by zapytać? Co ma wspólnego polanie się lodowatą woda ze wspierania chorych na SLA(ALS) ( łac. sclerosis lateralis amyotrophica,  ang. amyotrophic lateral sclerosis)? Okazuje się, że ma wiele wspólnego – jednym z objawów SLA jest zanik mięśni oddechowych i wynikające z niego problemy oddechowe – podczas wylewania na nas lodowatej wody na chwilę tracimy oddech i przechodzą nas dreszcze – jest to nieodłączne i codzienne uczucie towarzyszące chorym na SLA.

Wydaje się, że organizatorzy akcji – jedna z fundacji zrzeszająca chorych na SLA osiągnęli swój cel – zwiększyli świadomość społeczeństwa o tej ciężkiej i nieuleczalnej chorobie. A watro o niej wiedzieć więcej bo niestety może dotknąć każdego z nas lub naszych bliskich.

Czym jest stwardnienie boczne zanikowe?

Stwardnienie boczne zanikowe jest chorobą atakującą układ nerwowy. Jest to postępująca i nieuleczalna choroba powodująca zniszczenie komórek nerwowych tzw. neuronu ruchowego – zarówno mózgu (neuron górny) jak i nerwów obwodowych (neuron dolny). Jest to choroba powodująca nieodwracalne niszczenie komórek nerwowych odpowiedzialnych za ruch. Degeneracji wraz z postępem choroby ulegają komórki rdzenia kręgowego (komórki rogów przednich rdzenia),komórki rdzenia przedłużonego (komórki jąder nerwów czaszkowych)
oraz komórki nerwowe drogi piramidowej. Dochodzi zatem do wybiórczego uszkodzenia obwodowego (dolnego)
i ośrodkowego (górnego) neuronu ruchowego. SLA nie jest chorobą zakaźną, nie można się nią od nikogo zarazić,
ale też osoba chora nie przekaże jej poprzez bezpośredni kontakt.

Jakie są przyczyny SLA?

Przyczyny powodujące rozwój choroby nie są znane. Według różnych źródeł chorzy obciążeni genetycznie to od 5
do 10% przypadków (SLA rodzinne). W przypadku pozostałych chorych nie jest określony jednoznacznie czynnik (np. styl życia czy środowisko) odpowiedzialny za rozwój choroby (SLA sporadyczne).

Jak diagnozuje się stwardnienie boczne zanikowe?

Postawienie diagnozy o stwardnieniu bocznym zanikowym nie jest dla lekarza procesem łatwym, ani też krótkotrwałym, czasami może trwać miesiące a nawet lata. Dzieje się tak dlatego, że nie odkryto do tej pory tzw. markera (czynnika krwi) którego obecność we krwi poddanej badaniu laboratoryjnemu pozwalała by jednoznacznie potwierdzić bądź wykluczyć u chorego wystąpienie tej choroby. Podstawowym narzędziem którym dysponuje lekarz jest obserwacja chorego – a w zasadzie procesu postępowania objawów jego choroby.

Rozpoznanie opiera się na kryteriach World Federation of Neurology , a diagnoza stawiana jest kiedy w badaniu klinicznym, badaniach obrazowych (EMG), patomorfologicznych oraz na podstawie zebranego wywiadu lekarz stwierdza uszkodzenie górnego i dolnego neuronu ruchowego, oraz postępujące deficyty ruchowe.

Aby lekarz postawił diagnozę stwardnienie boczne zanikowe musi wykluczyć istnienie innych chorób uszkadzających mózg i obwodowy układ nerwowy mogących powodować sygnalizowane przez pacjenta deficyty ruchowe.

Jakie są objawy w stwardnieniu bocznym zanikowym?

W związku z tym, że choroba atakuje komórki nerwowe odpowiedzialne za ruch objawy z którymi boryka się pacjent dotyczą coraz mniejszych możliwości ruchowych, zarówno kończyn jak i tułowia, ale też ruchów języka a co za tym idzie pojawiają się problemy z mową i połykaniem pokarmów.

Początkowe objawy choroby związane są z osłabieniem krótkich mięśni rąk oraz spastyką nóg, pojawiają się problemy z chodzeniem (np. ze względu na opadanie stóp). Wraz z czasem trwania choroby deficyty ruchowe pogłębiają się i prowadzą do całkowitego kalectwa i zależności od innych.

U większości pacjentów problemem jest również wzmożone napięcie mięśniowe – spastyka – dodatkowo zmniejszająca możliwości ruchowe. Osoby chore na SLA uskarżają się też na dokuczliwe skurcze mięśniowe.

Wraz z postępem choroby dochodzi do zaatakowania nerwów odpowiedzialnych za pracę mięśni oddechowych,
u chorych pojawiają się trudności z oddechem, epizody bezdechu. Najczęściej to właśnie w skutek całkowitej niezdolności mięśni oddechowych do pracy dochodzi do zgonu pacjenta.

W większości przypadków chorzy ze stwardnieniem bocznym zanikowym zachowują pełną sprawność intelektualną.

Jakie jest leczenie SLA?

Niestety ze względu na brak określonej przyczyny rozwoju choroby rokowania dla pacjentów ze stwardnieniem bocznym zanikowym nie są korzystne. Większość chorych przeżywa od 3 do 5 lat po ostatecznym zdiagnozowaniu.

Brak jest skutecznej farmakoterapii spowalniającej trwale rozwój choroby, jedynie lek o nazwie riluzol spowalnia postępowanie objawów na 3 do 6 miesięcy.

Stan chorych pogarsza się niekiedy z tygodnia na tydzień. Największe znaczenie dla chorych ma opieka pielęgnacyjna, zapobieganie powstawaniu odleżyn, zastosowanie zastępczej terapii żywieniowej oraz mechanicznej wentylacji.

Duży nacisk w opiece nad pacjentami z SLA kładzie się również na prowadzoną odpowiednimi metodami rehabilitację podtrzymująca sprawność mięśni i umiejętności ruchowe oraz chód.

Zamów wizytę
  • Teresa

    Przez długi czas podejrzewałam u siebie takie stwardnienie i panicznie bałam się to sprawdzić u lekarza. To był błąd! Po wizycie u neurologa okazało się, że to… alergia!!! Niezbędne były jednak dodatkowe badania. Nie pamiętam już nazwiska neurologa, ale znalazłam go tutaj: http://rejestracja-telefoniczna.pl/outsourcing-medyczny-uslug-rejestracji-pacjentow/ Nie należy się więc załamywać i od razu zakładać najgorszego, bo wiele chorób ma podobne objawy.